15 ақпан – халықаралық рак дертіне шалдыққан балалар күні. Қазақстанда жыл сайын 600 балаға "рак" диагнозы қойылады. Атаулы күнге орай, науқас балалардың ата-анасы мен белсенділер дертпен күрес және бір-біріне қолдау көрсету туралы әңгімелеп берді.
"ЕМДЕУ ШАРАСЫНА АТА-АНАЛАРДЫҢ СЕНІМІ ЖЕТПЕЙДІ"
Төрт жасар Мирас Қажымұратов Алматы облысы Іле ауданында тұратын көпбалалы отбасында туған. Мирастың анасы Әйгерім Оразалиева балам аурудан айығады деген үмітін үзген ата-аналарға сенім сыйлау үшін өз отбасының рак ауруымен қалай күрескенін әңгімелеп берді. Баласының сырқаты туралы алғаш естіген кезде қатты күйзелгенін, бірақ кейін ес жиып, табанды күреске көшкенін айтады.
Әйгерімнің сөзінше, ауру аяқ астынан пайда болған. Мирастың денесі мен беті көгеріп, аяғы қанталағанын байқаған ата-анасы ол балабақшада құлап қалған шығар деп ойлаған. Кейінірек қан мен несепті зертханаға тапсырып, биохимиялық сараптама жасатқан. Мирасқа "В жасушалы лимфобластомалы ауыр лейкоз" деген диагноз қойылған. Одан бері бір жылдан астам уақыт өткен. Мирас пен анасы карантин кезінде Алматыдағы педиатрия және балалар хирургиясы ұлттық орталығының онкогематология бөлімшесінде жеті жарым ай емделген. Қазір олар үйге оралған. Отбасы иығынан ауыр жүк уақытша түскендей күй кешкен. Қазір аурудың беті қайтып, Мирас дерттің қайта өршуіне қарсы екі түрлі химиялық препарат ішіп жүр. Мирастың еміне тегін берілетін препараттар сай келмейді, сондықтан ата-анасы қажет дәрілерді ақшаға сатып алады. Одан бөлек, химиялық препараттардан қатты зардап шегетін бауырға арналған дәрі алу керек.
Басында қабылдағың келмейді, кейін көндігіп, ауруды жеңіп шығамыз деген мақсат қоясың.
– Химия терапиясы, гормоналды терапия кезінде науқастың емі еш салдарсыз өтпейді. Әртүрлі жағдай болады. Бірақ үмітті үзбей, емді жалғастыру керек. Диагноз ауыр, моральдық тұрғыдан да қиын. Біздің хикаямыз аурудан айығуға үндеп, адамдарға сенім сыйлағанын қалаймын. Емдеу кезінде ата-аналарға ең бастысы осындай сенім жетіспей жатады. Баласы науқас аналар жүрегі ауырып, шашы түсетінін, ұйықтай алмайтынын айтады. Басында қабылдағың келмейді, кейін көндігіп, ауруды жеңіп шығамыз деген мақсат қоясың. Бір жақсысы, онкология дертіне шалдыққан науқастарға көмек көрсетумен айналысатын "Амила" қоғамдық қоры мен еріктілер бар. Олар бізге және басқа науқастарға емдеу аяқталғанша қолдау көрсетіп, жиі көмектесіп тұрады, – дейді Әйгерім Оразалиева.
Әйгерім 4 жасар ұлы Мираспен бірге.
Әйгерім баласына ауыр диагноз қойылғаннан кейін біраз уақыт аурухана мен жұмыстың ортасында жүгіріп жүріп, кәсібінен қол үзбеуге тырысқан. Бірақ көп ұзамай жұмыстан шығуға тура келген, өйткені жұмыстан жиі қалатын қызметкер ешбір басшыға ұнамайды. Ата-ана үшін үлкен мәселенің бірі осы. Баласы ауыр дертке шалдыққан ата-ананың көбі табыссыз қалады. Карантин кезінде "Амила" қорының еріктілері Әйгерімнің отбасына азық-түлік апарып, жаңа жылға планшет және өзге де заттар сыйлаған.
"ДӘРІГЕРЛЕРДІҢ СӨЗІНЕ СЕНЕ АЛМАЙ, АЙҚАЙЛАП ЖЫЛАЙ БАСТАДЫМ"
Алматы тұрғыны Әсел Тәңібергенова мәселені бірден қолға алмағандықтан және дәрігерлер ауруды кеш байқағандықтан, қызынан айырылып қалуға шақ қалғанын айтады. Басында бәрі жақсы еді: Әселдің қызы спортпен айналысып, жақсы нәтиже көрсетіп жүрген. Әсел қатерлі ісік жасушаларының "оянуына" қызының оқытушы жоқта балет станогынан құлап қалуы әсер еткен болуы мүмкін деп топшылайды. Қызы анасына бұл оқиға туралы біраз уақыт өткеннен кейін, жағдайы нашарлаған кезде бір-ақ айтқан.
Бізді клиникалық ауруханаға жатқызды. Ондағы дәрігерлер де әбігерге түсіп, лейкоз болуы мүмкін деп, пункция алды.
– Бізде қорқыныш сезімі пайда болды. Қызымның белсенділігі азайғанын, көп ұйықтайтынын байқадым. Ол бұрын күнде ерте тұратын. Спортпен айналысатын белсенді қыз еді. Қызымның бойындағы өзгерістерді көріп жүрсем де, себебін бірден түсіне алмадым. 2019 жылы қазанда екпе салғызғаннан кейін қан тапсырдық. Соның нәтижесі емханаға келді, бірақ еш хабар болмады. Бізге ешкім хабарласып айтқан жоқ. Кейін қызымның денесі сарғайғандай көрінді. Жаттығуға барғанымызда бір танысым да солай айтты. Қызымды алып, инфекциялық ауруханаға бардым. Олар "сары ауру жоқ, емханаға барып, қан тапсырыңыздар" деді. Жаңа жылдың алдында сараптама қорытындысын алуға барғанымда дәрігерлердің бәрі жанымызға жиналып, жедел жәрдем шақырды. Бізді клиникалық ауруханаға жатқызды. Ондағы дәрігерлер де әбігерге түсіп, лейкоз болуы мүмкін деп, пункция алды. Осы сәттен бастап ештеңе есімде жоқ. Дәрігерлердің сөзіне сене алмай, айқайлап жылай бастадым. Диагноз расталды, біз бірден химия терапиясын ала бастадық, – дейді көз жасына ерік берген Әсел.
Жеті жасар Адия Ибрагимова қазір ремиссия кезеңін өткеріп жатыр, ол шаңғы тебумен айналыса бастады.
Қазір жеті жасар Адия ремиссия кезеңінен өтіп жатыр. Былтыр тамызда оны ауруханадан үйіне қайтарған. Ол қазір аурудың қайта өршуіне қарсы химиялық препараттар ішіп, 1-сыныпты қашықтан оқып жүр. Химиялық препараттар мемлекет есебінен тегін беріледі, ал бауырға арналған дәріні ата-анасы сатып алады.
Қазір Әсел бұрынғы қызметіне оралған, басшылық жағдайын түсініп, қашықтан жұмыс істеуге рұқсат берген. Бұл – Әсел үшін жақсы мүмкіндік, өйткені қызының еміне ақша керек. Оның үстіне, Адия биыл қыста шаңғы тебумен айналыса бастаған. Әсел қызының құқығы шектеліп, қоғамнан шет қалғанын қаламаған. Ол басында жаны күйзеліп, кейіннен алдына "баламды емдетіп, оның болашағы жарқын болуына қол жеткіземін" деген мақсат қойып, алға ұмтылғанын айтады.
"ХИМИЯ ТЕРАПИЯСЫНАН КЕЙІН ЖАЛҒЫЗ ЖАТҚАН ЖАСӨСПІРІМ КҮЙЗЕЛЕДІ"
Онкологиялық ауруға шалдыққан науқастарға көмек көрсетумен айналысатын "Амила" қоғамдық қоры 2014 жылы құрылған. Қор мүшелері ракпен ауыратын науқастар мен олардың отбасына көмектесуге ниетті азаматтардан тұрады. Қордың жұмысы бірнеше әйелдің көмегімен басталған. Олардың кейбірі осындай дертті басынан өткерген, енді бірі өз қалауымен қоғамдық іспен айналысуға келген. Қазір қорда балалар мен олардың ата-аналарына тегін жәрдем беретін ерікті көп.
Рак ауруына шалдыққандарға қолдау көрсететін "Амила" қорының еріктісі науқас балаларға сыйлық тапсырып тұр. "Амила" қоғамдық қоры берген фото.
Қор өкілдері көбіне Алматыға алыстан емделуге келген, қаржы мен қолдауға мұқтаж азаматтарға көмектесуге тырысады. Ұйымның кеңсесі жоқ, қор мүшелері қашықтан жұмыс істейді. Мессенджерде ашылған чат түнде де дамыл таппай, елдің түкпір-түкпірінен рак ауруына шалдыққан науқастарға көмек сұраған адамдардан хат-хабар түсіп жатады.
Сорпаны өзім дайындап, жақсылап сүзіп, банкаларды үнемі зарарсыздандырып, тазалаймын.
– Еріктілер балаларға тамақ беріп, киіндіріп, үйіне дәрі-дәрмек пен азық-түлік жеткізіп, басқа қаладан емделуге келгендерге тұратын жер тауып беруге дайын. Олар сондай-ақ құқықтық көмек көрсетіп, құжаттарды реттеуге көмектеседі. Ана мен бала жатқан ауруханалардың бөлімшелерінде бір көмек қажет болса, бізге хабарлайтын старосталар бар. Біз олардың сұраған көмегін жеткізуге тырысамыз. Химия терапиясынан кейін жалғыз өзі жатқан жасөспірім күйзеліске ұшырауы мүмкін. Мұндайда староста бізге "баланың көңілін көтеру керек" деп жазады. Көбіне ауруханадағы балаларға үйден сорпа жасап апарамыз, өйткені отадан кейін балаға 3-4 күн бойы сұйық ас беру керек. Сорпаны өзім дайындап, жақсылап сүзіп, банкаларды үнемі зарарсыздандырып, тазалаймын. Бұл жұмыспен бұрыннан айналысамыз. Ет алатын адамдарымыз да бар. Олар етті ракқа шалдыққан балаларға сорпа істеуге алып жатқанымды біледі, сондықтан үнемі жақсы сүйектер дайындап, ыңғайлы етіп бөліп береді, – дейді "Амила" қорының қамқоршысы әрі ерікті Адель Оразалинова.
"БАЙ ЕЛДІҢ ЖАРЛЫ ТҰРҒЫНДАРЫ. КЕДЕЙЛІКПЕН КҮРЕСУГЕ ТЫРЫСЫП ЖАТЫРМЫЗ"
Қор онкология дертіне шалдыққан балаларға мемлекеттік реестрге енбеген препараттар алуға көмектеседі. Мұндай дәрі-дәрмекті науқас балалардың отбасы өз қаржысына сатып алуы керек. Бірақ бәрінің бірдей қалтасы көтермейді. Бұл көбіне онкогематологиядағы гепатит сияқты қосымша ауруларды емдеуге арналған дәрілерге байланысты. Қор мүшелері вирусқа қарсы қымбат тұратын "Вальцит" препаратын сатып алу үшін ақша жинайды.
Науқас бала сыйлыққа алған планшетпен танысып отыр. Рак ауруына шалдыққандарға қолдау көрсететін "Амила" қоры берген фото.
Ауруханада ата-анаға тамақ бермейді. Анасы байғұс ауруханаға жақын дүкенге барып, нан сатып алады не баласынан қалған тамақты жейді.
– Мынадай жағдай да болады: ауылдан Алматыға баласын тексертуге әкелген көпбалалы ана соңғы ақшасына билет сатып алып, аз ғана тамақ, тазалық құралдары мен дәрі-дәрмекпен келеді. Бұл жақта балаға қойылған диагноз расталып, оларды жарты жылға ауруханаға жатқызып қояды. Ал үйде күйеуі мен балалары қалған. Кішкентай балаларды жалғыз қалдырмау үшін күйеуі жұмыстан шығады. Анасы қандай ақшаға күн көреді? Баланың жөргегі, тамағы мен өзге де нәрсеге қажет ақшаны қайдан алады? Отбасында ақша болмаса ше? Аурухана мұның бәрінің алдын алып, қарастыра алмайды ғой. Еліміз бай болғанмен, тұрғындар кедей. Біз осы кедейлікке қарсы күресуге тырысып жатырмыз. Мұндай жағдай күн сайын кездеседі. Ауруханада ата-анаға тамақ бермейді. Анасы байғұс ауруханаға жақын дүкенге барып, нан сатып алады не баласынан қалған тамақты жейді. Сондықтан ауруханаға тамақ, шырын, жеміс-жидек пен сүт өнімдерін жеткізіп тұруға тырысамыз. Көбіне бұған өз ақшамызды жұмсаймыз. Пандемия кезінде қор аурухананың онкология бөлімінде жатқан науқастарға ғана емес, медицина қызметкерлеріне де көмектесіп, азық-түлік пен жеке қорғаныш құралдарын жеткізіп тұрды, – дейді Адель Оразалинова.
Қоғам өкілдерінің айтуынша, Қазақстанда онкология орталықтары дамып жатқанына қарамастан, ауруханалардың жабдықталу деңгейі әлі де төмен. Жақсы аппараттар мен УЗИ, МРТ қорытындысын түсіндіре алатын маман тапшы. Емдеу әдісі де үлкен мәселе туғызады. Сала мамандары жетіспейді. Әсіресе, ауылды жерде ауруды ерте анықтау қиын. Тағы бір мәселе, медициналық көмекке жүгінбей, баласын дәстүрлі емес әдістермен емдеуді жөн көретін ата-ана да бар. Бұл кейде қайғылы жағдайға әкеліп соғады.
"АТА-АНАНЫҢ ДА КӨҢІЛІН АУЛАУ КЕРЕК"
"Амила" қорының қамқоршылары онкология дертіне шалдыққандармен жұмыс істейтін психологтар штабын құрып, олардың Мәскеуде білім алуына жағдай жасаған. Мамандарды ауруханаға штатқа жұмысқа алғанға дейін қор есебінен оларға жалақы төлеп тұрған. Қоғам өкілдері ракпен ауыратын балаларды оңалту шараларынан өткізу керек деп есептейді. Науқастың ата-анасының да көңілін аулау қажет. Осыған дейін еріктілер санаторий базасында демалыс лагерін ұйымдастырып көрген. Ол жерде әртүрлі терапиядан өту, массаж жасату, серуендеу, дәрумен ішу сияқты мүмкіндіктер ұсынылған. Бұл жобаны жалғастыруға да көмек керек.
Аурухананың онкология бөлімінде жатқан науқастарға сүт өнімдерін тапсырып жатыр. Шараны рак ауруына шалдыққандарға қолдау көрсететін "Амила" қоры ұйымдастырған. "Амила" қоры берген фото.
– Мемлекеттік, коммерциялық және қоғамдық ұйымдар бірікпей, ракпен ауыратын балаларды оңалту қызметі сәтті жұмыс істейді дегенді елестету қиын. Бұл үшін материалдық-техникалық жабдықтауға, біліктілігі жоғары дәрігерлер мен орта деңгейдегі медицина қызметкерлерін, оның ішінде бір тілде (қазақ немесе орыс) сөйлеп, бір әдісті қолданатын балалар реабилитологы, психолог, аурухана педагогы, арт-терапевт, әлеуметтік қызмет бойынша мамандарды кәсіби дайындықтан өткізу жүйесін жетілдіруге үлкен қаржы керек, – дейді "Амила" қорының мүшесі Жанна Ахмедова.
"БАЛАЛАРДА КЕЗДЕСЕТІН КЕЙБІР РАК АУРУЫН ЕМДЕУ ТИІМДІЛІГІ 70-90 ПАЙЫЗ БОЛАДЫ"
Онкология саласындағы зерттеулердің қарқынды жүріп жатқанына қарамастан, қазіргі заманғы медицина балаларда қатерлі ісіктің пайда болу себебін нақты түсіндіре алмайды.
Қазақстанда жыл сайын 600-ге жуық балаға қатерлі ісік диагнозы қойылады. Олардың 40 пайызынан "лейкоз" ауруы табылады. Балалар онкологиясында сондай-ақ мидағы ісік, нейробластома, лимфома және ретинобластомалар жиі кездеседі. Онкологтардың дерегінше, Қазақстанда балалар арасындағы қатерлі ісікті анықтау жұмысы жақсарған, сондықтан ауруға шалдыққан балалар саны да өсіп отыр.
Бала ағзасындағы онкология ауруын анықтау шынымен қиын. Сондықтан ата-ана баласының денсаулығына өте мұқият қарауы керек.
Онкология және радиология жөніндегі қазақ ғылыми-зерттеу институтының дерегінше, Қазақстан өңірлерінде төрт мыңға жуық бала динамикалық бақылауға алынған. Олардың 300-і аурудың қайта өршуіне қарсы терапиядан өтіп жатыр.
Осы институттың сайтында "Қазір Қазақстанда балаларда кездесетін кейбір онкология ауруларын емдеу тиімділігі 70-90 пайыз болады. Генетикалық ақауға байланысты пайда болатын қатерлі ісіктің қауіпті түрлері бар. Әзірге оларды емдеу нәтижесі төмен. Бірақ әлемдік медицина бір орында тұрмайды, Қазақстанда ауруды емдеу мен бақылауда ұстауға мүмкіндік бар. Бала ағзасындағы онкология ауруын анықтау шынымен қиын. Сондықтан ата-ана баласының денсаулығына өте мұқият қарауы керек. Қатерлі ісік терапиясының тиімділігі дер кезінде қойылған диагнозға байланысты екенін есте ұстаған жөн" деп жазылған.
Онкология ауруының алғашқы белгілеріне әлсіздік, белсенділіктің төмендеуі, терінің бозаруы, лоқсу, құсу жатады. Мұндай жағдайда ата-ана бірден баланы невропатологқа қаратып, скрининг және МРТ-дан өткізуі керек.